Toiminnallinen häiriö vähättelyn välineenä

Lääketieteessä käytettävä termi ”toiminnallinen häiriö” on teoriassa hyvä idea, mutta käytännössä sitä käytetään väärin ja se johtaa liian usein potilaan vaivojen vähättelyyn. Toiminnallisiin häiriöihin yhdistetään usein hyvänlaatuisuus ja vaarattomuus vaikka todellisuudessa moni niistä kärsivä on vaarassa menettää merkittävästi toimintakykyään. Jos menettää työkykynsä niistä johtuen, on isossa vaarassa joutua vakaviin taloudellisiin ongelmiin.

Mikä on toiminnallinen häiriö?

Lääketiede rakastaa kaikkea mihin liittyy selkeitä todistettavissa olevia poikkeamia: maksa- tai munuaisarvot taivaissa, virtsanäytteessä verta, röntgenkuvassa näkyvä katkennut luu, magneettikuvassa näkyvä aivokasvain jne. Näiden perusteella diagnoosien tekeminen voi olla parhaimmillaan helppoa.

Entä sitten kun henkilöllä on oireita, mutta ei selkeitä selittäviä löydöksiä? Silloin aletaan käyttää epämääräisiä termejä kuten toiminnallinen häiriö, jota käyttämällä ei tarvitse myöntää itselleen ja potilaalle ettei nykylääketieteen keinoilla saada oikeasti selville mikä on ongelma, mistä se johtuu ja mitä sille pitäisi tehdä.

Asiaa yritetään selittää muun muassa Pertti Saloheimon ja Matti O. Huttusen psykosomatiikkaa käsittelevässä artikkelissa ”Selittämättömistä somaattisista oireista kärsivä potilas vastaanotolla” (Duodecim 2008;124:703–10). Siinä todetaan asiallisesti että toiminnallisen häiriön neutraali nimitys on ”lääketieteellisesti selittämättömät somaattiset oireet”. Valitettavasti artikkelista silti heijastuu hyvästä yrityksestä huolimatta tyypillinen vähättelevä asenne, jonka mukaan kyseessä on vain häiriö eikä varsinainen ongelma. Lainaus:

Toiminnallinen oire on sopivin nimitys potilaan kanssa käytettäväksi, vaikka se on käsitteenä epämääräinen. Se sisältää viestin, että potilaan elimistössä ei ole rakenteellista, korjaantumatonta vauriota. Tilannetta voidaan verrata pianoon, jossa kaikki osat ovat tallella mutta joku ei ole vireessä, tai tietokoneeseen, jonka kovalevy on ehjä mutta ohjelmoinnissa on virhe. Tarkoituksena on vakuuttaa potilaalle, että kyseessä ei ole vaarallinen sairaus eikä tilanne ole toivoton (Reuber ym. 2005, Stone ym. 2005a).

En tiedä ovatko lainauksen vertaukset tahattomasti noin huonot vai voiko asiantuntija oikeasti nähdä asian tuolla tavoin?

Huonoja vertauksia

Jos ei oikeasti edes tiedetä mikä potilasta vaivaa, kuinka voidaan väittää ettei ole korjaantumattomia vaurioita eikä tilanne ole toivoton? Vaurio voi olla myös sellainen mitä ei vielä tällä hetkellä pystytä tunnistamaan puhumattakaan korjaamisesta.

Epävireisyys pianossa ei ole mikään epämääräinen toiminnallinen häiriö. Sen taustalla ovat fysiikan lait, joiden takia kieliä pitää ajoittain kiristää/löysätä, jotta ne tuottavat halutun äänen. Mekanismi on siis selvä, samoin diagnosointi ja asian korjaaminen. Epävireisyys on nimenomaan rakenteellinen vika, joka korjataan mekaanisesti. Siinä ei ole mitään epämääräistä tai selittämätöntä vaan päinvastoin.

Mitä tietokoneeseen tulee niin sen komponenttien fyysinen rikkoutuminen nimenomaan ei ole yleensä vakavaa, koska niitä on helppo ja melko halpa vaihtaa, ja rikkoutuneeltakin kovalevyltä voidaan tavallisesti ottaa tiedot talteen. On paljon vaikeampaa selvittää ja korjata ohjelmisto-ongelmia, jotka voivat olla vaikeasti selvitettäviä ja aiheuttaa huomattavia taloudellisia vahinkoja.

Tietokoneen ohjelmistovioissa ei ole niissäkään yhtään mitään toiminnallista. Ohjelmisto toimii väärin koska siinä on poikkeuksetta jokin korjattavissa oleva ongelma. Se on eri asia kuinka helppo vika on löytää ja korjata, mutta tekniikan alalla ei anneta ymmärtää ettei vialle olisi tiettyä juurisyytä, kuten lääketieteessä liian usein tehdään. Ohjelmistovika ei ole yhtään vähäisempi tai vaarattomampi kuin rakenteellinen vika, se ei korjaannu itsekseen ja se voi estää tietokoneen käytön.

Kuinka moni lääkäri hyväksyisi tietokoneensa korjaajalta selityksen, että tietokoneessa on vaaraton toiminnallinen häiriö, jonka takia Windows ei aina käynnisty, tai sähköpostiohjelma lähettää satunnaisesti rivoja sähköposteja kollegoille. Koska ei löydy mitään rakenteellista tai testiohjelmilla löydettävissä olevaa vikaa, ei siis ole syytä huoleen ja lisätutkimuksiin, ja sen kanssa vaan pitää tulla toimeen.

Vastaavasti autokorjaamolla ei löydettäisi syytä miksi auto nykii välillä niin että niskat retkahtaa. Välillä taas auto ei lähde kaupan pihasta liikkeelle ilman hinausautoa, mutta mekaanikko toteaa: ”Ei mitään syytä huolestua. Se on vain hyvänlaatuinen moottorihäiriöoireyhtymä, eli auto ei ole mekaanisesti rikki tai rikkoontumassa. Kovaa ajoa vaan”. Sivulauseessa voitaisiin vielä vihjata, että kuski voi omilla ajotavoillaan edesauttaa selittämättömien ongelmien syntyä.

Jos autolla ei voi ajaa eikä sitä saa kuntoon, paljonko lohduttaa että moottori ei ole leikannut kiinni? Moottoriremontti voi tulla kalliiksi, mutta korjaaminen on sentään suoraviivaista ja auto tulee varmasti kuntoon.

Tietämättömyyden naamiointia

Vastaavien ongelmien tapauksessa tietokone ja auto menee äkkiä vaihtoon, mutta ihmisen elimistöllä on perävalotakuu, eikä sitä myöskään voi vaihtaa vaikka kuinka mieli tekisi. Muilla soveltavilla tieteenaloilla ei yritetä peitellä tietämättömyyttä ja kyvyttömyyttä kiertoilmauksilla kuten ”toiminnallinen häiriö”. On hyväksyttävää että lääketiede on edelleen hyvin vajavainen ja kehittyy ajan kanssa, mutta se ei ole okei ettei tätä vajavaisuutta myönnetä ja muisteta.

Kun opiskelijoille hoetaan läpi koulutuksen termiä toiminnallinen häiriö ja sitten lääkäri käyttää sitä työssään, on lääkärin helppo itsekin unohtaa että oikeasti hän ei tiedä mistä on kyse. Määrittämättömästä tai tuntemattomasta syystä johtuvan oireen sijaan potilaalla on siis toiminnallinen häiriö, jota ei tarvitse pitää vakavana. Epätieteellisyys verhotaan siis pseudotieteellisen diagnoosin alle.

Ärtyvä suoli on yksi esimerkki tästä. Sen diagnosointikriteerien (Rooma III kriteerit) takana on luonnollisesti oikeiden tieteellisten menetelmien käyttöä, eli niitä ei ole vedetty hatusta. Silti diagnosointi perustuu vain oireisiin, ja se on pohjimmiltaan roskakoridiagnoosi tietynlaisille vatsavaivoille, joille ei ole löytynyt muuta elimellistä syytä. Rehellinen kuvaus voisi olla vaikka ”ei tiedetä miksi vatsa on kipeä eikä sitä osata parantaa, mutta ei siihen todennäköisesti kuole”.

Vaikka oireiden ”toiminnallistamisen” tarkoitus on hyvä, on se samalla yksi este kehitykselle. Ei ole pakottavaa tarvetta tutkia lisää jotain mitä pidetään vähempiarvoisena, monin paikoin psyykkisenä ja valmiiksi riittävän tunnettuna. Ei ole yllättävää että oireistot tai sairaudet, joihin ei liity todennettavia (ja vakavia) sairauslöydöksiä, eivät saa helposti tutkimusrahoitusta.

Lääketeollisuus kiinnostuu asiasta vasta kun joku muu (lue: julkinen taho) selvittää ongelman synty- ja toimintamekanismin, joka mahdollistaa rahaa tuottavan lääkkeen kehittämisen. Vastaavasti pelottavat syövän kaltaiset sairaudet paistattelevat valokeilassa varainkeruukonsertteineen, koska ne ovat yleisiä ja sairaus konkretisoituu kuvissa nähtävään ei-toivottuun solumöykkyyn.

Vähättelyn seuraukset

Ketä jaksaa kiinnostaa se jotain kroonisen väsymysoireyhtymän tai fibromyalgian kaltaista sairautta sairastava, jonka työkyky on mennyt eikä sairauteen ole saatavilla toimivaa hoitoa kuten vaikka syöpiin usein on. Kyllä, syöpään voi kuolla, mutta syöpä pystytään usein myös parantamaan, tai sitä voidaan hoitaa tehokkaasti.

Lääkärin on helppo sanoa potilaalle, että sinulla ei ole vakavaa sairautta vaan oireesi ovat hyvänlaatuisia. Jos siihen ei ole hoitoa, onko se potilaan kannalta yhtään hyvänlaatuisempaa kuin että olisi vastaava sairauslöydöksillä todennettavissa oleva parantumaton sairaus?

Perinteisesti jaottelu hyvänlaatuisen ja pahanlaatuisen välillä tehdään lääketieteessä sen mukaan millaisia löydöksiä sairauteen liittyy. Se vie kuitenkin metsään toimintakykyä arvioidessa, koska hyvänlaatuisuus ei kerro toimintakyvystä paljoakaan. Toki osa potilaista hakeutuu lääkärille vain hälventääkseen huolia, mutta väittäisin että enin osa haluaa apua vaivaan, joka heikentää heidän toimintakykyään. Hyvänlaatuisuudesta jankkaaminen ei siinä lohduta.

Lääketieteen puutteellinen kyky diagnosoida ei tee potilaan oireista yhtään vähäpätöisempiä, vaikka esimerkiksi vakuutuslääketieteen näkökulmasta työkyvyttömyyttä ei voi olla ilman löydöksiä (poislukien esimerkiksi psykiatriset sairaudet), mikä on konkreettista ja systemaattista vähättelyä.

Siksi potilaalla voi olla sairautensa lisäksi taloudellinen ongelma, koska vakuutuslaitoksen (esimerkiksi Kelan) näkökulmasta henkilö on automaattisesti työkykyinen, eikä tämä ole oikeutettu sairauspäivärahaan tai työkyvyttömyyseläkkeisiin. Hän ei myöskään saa diagnoosillaan samanlaista yleistä sympatiaa kuin vaikkapa syöpäpotilas.

Tutkimuslöydökset ja niiden puute

Tarkoitus ei ole vähätellä näitä perinteisin kriteerein katsottuna vakavina pidettyjä sairauksia. Tarkoitus on muistuttaa että henkilön toimintakyky voi olla huomattavasti alentunut sellaisissakin sairauksissa, joita lääketiede ei vielä pysty osoittamaan objektiivisesti.

Migreeniäkin pidettiin aiemmin toiminnallisena häiriönä, mutta nykypäivänä näin ei enää ole. Siitä huolimatta esimerkiksi vaikeasta kroonisesta migreenistä kärsivän on erittäin vaikea todistaa pidempiaikaista työkyvyttömyyttään, koska sairauteen ei liity objektiivisia sairauslöydöksiä.

Jos siis sairastuu eikä kykene töihin, on parempi sairastua niin että on riittävästi (ja riittävän vaikeita) tutkimuslöydöksiä. Hyvänlaatuinen vaiva on siis hyvinkin pahanlaatuinen kun katsotaan miten lääkärit suhtautuvat siihen vastaanotolla, miten sitä ei voida kunnolla hoitaa ja miten vaikeaksi se tekee etuuksien hakemisen. Vaarattomana pidetty sairaus ei siis tapa, mutta se voi olla vaarallinen toimintakyvylle, taloudellisesti, henkisesti ja sosiaalisesti.

Tässä jutussa kuvatut ongelmat liittyvät terveydenhuoltoon yleisellä tasolla ja käsittelen sitä tarkemmin erillisessä artikkelissa. Monet terveydenhuollon nykyisistä toimintatavoista eivät edistä potilaiden hoitamista parhaalla mahdollisella tavalla, ja siksikin potilaille voi tulla tarve tarttua mitä erilaisimpiin ja epätoivoisimpiin oljenkorsiin varsinaisen terveydenhuoltojärjestelmän ulkopuolella. Ongelmat koskevat usein juuri niitä, joista lääkäri ei löydä elimellistä vikaa.

Toiminnallisten häiriöiden tapauksessa on paljon samaa kuin muissa blogissani käsittelemissäni asioissa, eli lääketieteessä ei oteta kunnolla huomioon sitä mitä ei vielä tiedetä tai mitä ei ole edes tutkittu. Voit lukea siitä lisää esimerkiksi artikkeleistani Lääkehaitat ja lääkehoidon heikko turvallisuuskulttuuri ja Lääketiede ei ole eksaktia tiedettä. Tutkimuslöydösten puutteen vaikutuksia pohdin jutussa Vakuutuslääkäri ja puuttuvan sairauslöydöksen metsästys.